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sábado, 4 de octubre de 2014

¿Debe la seguridad social pagar las pruebas geneticas?



Bueno, debo reconocer que hace bastante tiempo que os tengo abandonados. Esto se debe a una buena razón (al menos para mí): tengo un nuevo trabajo y estoy bastante atareado.

Lo cierto es que mi nuevo trabajo en el área de las pruebas genéticas para medicina, me ha hecho darme cuenta de muchas cosas acerca del uso de los recursos públicos en la sanidad pública.  Soy un defensor del sistema público de salud, pero muchas veces me encuentro haciéndome preguntas sobre si pagar algunas de estas pruebas es simplemente incorrecto. Se lleva algunas semanas hablando de un nuevo tipo de fármaco para la hepatitis que es carísimo, y que casi todo el mundo dice que se debe pagar, pero sabiendo lo que yo sé ahora mismo, es algo acerca de lo que me surgen dudas. Y no solo me surgen acerca de quién debe pagar que tipo de pruebas, sino de cuando es ético hacer esas pruebas


Así que he decidió hacer este post en el que voy a dejar algunas de las preguntas que me surgen a mí.

Partamos de la base de que hay pruebas y pruebas. La famosa prueba del talón que se le hace a los niños recién nacidos para detectar enfermedades gravísimas que tienen una cura relativamente fácil es una de ellas. Evidentemente ese tipo de pruebas o esta en discusión.

Pero pongamos otro ejemplo: Existe una prueba relativamente nueva para embarazadas, que detecta anomalías geneticas en el feto. Es mucho más sensible que la prueba tradicional (el cariotipo). Y detecta cosas que esta no detecta. Pero el problema es que no distingue las anomalías que sabemos que causan enfermedades, y las que simplemente no conocemos y que en algunos casos pueden causar enfermedades o en otros simplemente no hacen nada. No es raro que esas variaciones con respecto al estándar no hagan nada. El ADN es bastante diverso.

 ¿Qué pasa cuando a una mujer le dices que has detectado que el feto tiene un cambio en el ADN con respecto al estándar, pero que no sabes nada de él? ¿Tienen los padres la capacidad de pensar fríamente en esas condiciones?  ¿Se debe ofrecer esta prueba a todas las mujeres para poder detectar anomalías en los fetos siempre aunque nos encontremos con estos casos, o solo a aquellas que tengan un alto riesgo durante el embarazo?



Otro caso: las pruebas para el cáncer, como el gen BRCA (el famoso caso de Angelina Jolie). Tenemos una prueba que nos puede decir si somos portadores de un gen que nos haga tener más predisposición al cáncer de pecho. Hasta un 70% de riesgo de padecerlo a lo largo de la vida. A priori hacer esa prueba de forma generalizada puede parecer sensato. Pero en primer lugar solo un 10% de los canceres es de origen hereditario y sobre todo: ¿Qué pasa con tu familia? Imaginemos una madre que se hace esa prueba. Si ella resulta ser portadora… ¿Qué pasa con su hija? ¿O con sus hermanas? ¿Quieren ellas saber que tienen un alto riesgo de padecer cáncer de mama también? ¿Qué ventajas tiene saber que eres portadora? Porque aparte de hacer mamografías más frecuentemente, o de la solución radical de la mastectomia, no hemos avanzado nada en el tratamiento de la gente que sabemos que es portadora de este tipo de genes.



Otro tipo de pruebas: Las pruebas para las enfermedades neurológicas. Existe un tipo de ceguera debido a un fallo genético de las mitocondrias. Pero lo cierto y verdad es que una vez que sabemos que se tiene esa enfermedad, no podemos hacer nada. ¿Debe la seguridad social pagar un test que cuesta más de mil euros, para confirmar que lo que se tiene es una enfermedad incurable a la que no se le puede hacer nada?  ¿Y en el caso de que fuese un niño  cuya madre (las mitocondrias se heredan de la madre)  quiere tener más hijos?



Y más dudas éticas: Volviendo al gen BRCA del cáncer de pecho. Como digo solo el 10% de los canceres tienen un origen hereditario. Pero el realizar este tipo de pruebas por rutina… ¿No puede hacer que parezca que la genética lo es todo y nos olvidemos de la parte de prevención? ¿No puede suceder que nos centremos en realizar este tipo de cribados de forma masiva, y nos olvidemos un poco de recordar a la población la importancia no fumar o de tener una dieta sana?


Como veis, muchas dudas y muchas preguntas: Y en este caso  yo no puedo a daros la respuesta. Cada uno debe buscar la suya.

4 comentarios:

  1. Hola Guillermo. Esta entrada tiene algunos meses y reconozco que he llegado a ella casualmente. Entiendo que únicamente son preguntas al aire y como bien dices que cada uno busque sus propias respuestas.
    En alusión a una parte de lo que comentas, te diré que soy madre de un niño de dos años al que le tienen que hacer un estudio genético, puesto que ha sido diagnosticado con una de las enfermedades degenerativas que acaban en ceguera.
    Sí. No tiene cura, lo sé. ¿Por qué aún así debería hacer el estudio la seguridad social? Necesito tener la certeza de que realmente tiene esa enfermedad y con ello saber a lo que nos enfrentamos. Como es tan pequeño no sabe expresar lo que ve y lo que no, por ello aunque no quieras, inconscientemente examinas sus movimientos cada día, comparándolos con los del día anterior pensando si ya ha empezado a perder vista o será dentro de unos años. No es fácil.
    Y si finalmente ese gen está en mi familia, ¿no tiene derecho mi hermana a saberlo y poder decidir sobre su descendencia?
    Por otro lado, sabiendo lo que se despilfarra y se roba en este país, piensas, ¿y no se pueden gastar 2000 € en mi hijo? Aunque entiendo que ese es otro tema.
    Supongo que cuando te toca la china, las cosas se ven de otro modo.
    Saludos

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    1. Buenos dias, Isabel, y perdon por la tardanza, per he estado desconectado un poco del blog.

      En rpimer lugar, es evidente que hay que acabar con el despilfarro administrativo, pero aun asi, hay que tener en cuenta que los recursos de la administracion siempre seran finitos.

      Ojo, que no digo que se deban o no pagar las pruebas geneticas. (creo que en la mayor parte de los casos, debe hacerse). Simplemente las uso como ejemplo para plantear dos temas muy complicados:

      El primero que los recursos sanitarios no son infinitos y que (incluso sin la panda de chorizos que nos gobiernan) llega un momento en el que hay que plantearse que podemos cubrir y que no.

      Y el segundo, que las pruebas geneticas afectan a mas personas: ¿querria su hermana saber si su sobrino es portador de esa enfermedad o preferiria no saberlo? Es una de las muchas preguntas que hay que plantearse.

      Las respuestas se las dejo a cada cual.

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